Bem, este é um tema super sensível para mim. Mas preciso contar um pouco a história do meu bebé que nasceu com o pé boto, conhecido também com pé torto congénito.

O meu bebé nasceu de madrugada, e depois de nascer o meu noivo acompanhou-o com as enfermeiras e a pediatra para verem se estava tudo bem, vestir e afins. Quando voltou à sala de partos disse que o bebé estava bem só tinha o pé torto. Pensei que tivesse sido um "mau jeito" ao nascer, porque a enfermeira disse que ele nasceu com a mão encostada à cabeça.

Depois quando trouxeram o bebé para ao pé de mim eram 2 da manhã e então foi amamentá-lo e adormece-lo, e ficar babada a olhar para o meu pequeno príncipe. Às 7 da manhã quando ele acordou e fui mudar a primeira fralda ao meu príncipe, é que vi realmente o pé torto, e as lágrimas não pararam e o desespero abateu-se em mim. Falei com uma enfermeira e ela chamou o pediatra que me explicou que ele teria de fazer uns gessos e que depois ficava tudo bem. Mas não era bem assim.

O que é o Pé Boto?

O pé boto é uma má formação congénita que por norma é detectada na ecografia (no caso do meu filho não) e que ocorre em média a 1 criança caucasiana a cada 1000 nascimentos e é duas vezes mais comum no sexo masculino. O diagnóstico do pé torto congénito idiopático é feito ao nascimento, a partir da observação clínica da deformidade. O pé nasce torto "virado para dentro" e pode ser unilateral (só um pé) ou bilateral (os dois pés), no nosso caso foi unilateral esquerdo. Os médicos ainda não conseguiram descobrir a causa da doença.

O Tratamento

Actualmente moro em Constância (Santarém) e o tratamento tem de ser feito no Hospital Dona Estefânia em Lisboa (cerca de 150km). Com cerca de 15 dias de vida do meu bebé, fomos à primeira consulta onde o médico nos explicou o que era o pé boto e como iria ser o tratamento.

O meu bebé nasceu com o pé esquerdo torto, e teve de fazer cerca de 6 gessos no pé esquerdo e 3 no pé direito. Este tratamento é baseado no método de Ponseti, onde é aplicado gesso desde o pé até mais ao menos à zona da virilha, e onde todas as semanas o médico vai  manipulando as articulações, "mexendo" o pé para ele ficar na posição certa e depois passa a usar umas botas ortopédicas até aos 4 -5 anos de vida.

Durante um mês e meio fomos a Lisboa todas as semanas colocar e tirar gesso. Nenhuma dessas consultas foi fácil, mas a primeira vez que tiraram o gesso, e cortaram o gesso com a serra, as lágrimas caíram-me espontâneamente. Ele era tão pequenino, foi avassalador.

Tivemos problemas porque o gesso não era bom, e apesar dos médicos e enfermeiras fazerem requerimentos ao ministério da saúde, essa situação não foi corrigida. Isto torna o corte do gesso mais perigoso e demorado, e faz com que o gesso "rache".

A 8 de Março de 2016 chegou a hora de fazer a Tenotomia, ou seja, um pequeno golpe que é dado acima do calcanhar para fazer o alongamento do tendão de Aquiles. O bebé é anestesiado (o meu bebé tinha apenas 2 meses) e depois fica com gesso durante 3 semanas seguidas. A operação demorou cerca de 2 horas e no mesmo dia viemos todos para casa. Foi um dia difícil.

Depois do tratamento com gesso e da tenotomia, os bebés tem de usar umas botas ortopédicas (órtese externa) todos os dias até terem 4-5 anos. As botas têm uma barra a meio que prende as duas botas e por isso quando eles começam andar é mais complicado pois não conseguem caminhar com as botas.

Inicialmente ele ficou com as botas 24h por dia, só tirava as botas para tomar banho e mais nada. No fim de Junho de 2016 passou a usá-las durante 16 horas por dia e assim continuará até acabar o tratamento.

O período mínimo que eles tem de ter as botas é 12 horas por dia, mas isso é algo que o ortopedista pediátrico decide conforme a evolução do pé. Quanto mais horas os bebés usarem as botas, menor a probabilidade de um dia o pé voltar a ficar torto.

A duração do tratamento varia de bebé para bebé. Em alguns casos consegue-se a correcção total quando o bebé tem 3 anos e outros bebés só deixam de usar as botas aos 5 anos de idade. O mais importante é os pais colocarem as botas correctamente e durante no mínimo 12 horas por dia.

Quando há um atraso no início do tratamento, nas formas mais graves, ou quando a malformação não pode ser corrigida apenas através do tratamento ortopédico, a única solução é o recurso à cirurgia. Depois, o pé é imobilizado com gesso durante alguns meses, e depois é necessário efectuar um tratamento de reabilitação que permita que o pé adquira a sua normal funcionalidade.

Estudos recentes provam que o método de Ponseti, que é o tratamento feito actualmente ao pé boto em Portugal tem uma taxa de sucesso de 97,5%. Esta é uma doença de deformidade com memória e por isso, o tratamento tem de ser escrupulosamente seguido, porque o pé terá tendência a regressar à posição na qual nasceu.

A Carta da S.S

Em Junho de 2016 soube que existe uma bonificação por deficiência (60€ por mês) que dão a crianças que têm algum tipo de deficiência que é o caso do meu bebé.
(Caso tenham dúvidas sobre como pedir a bonificação para os vossos bebés deixem comentário ou enviem email ou mensagem nas redes sociais e ajudo no que puder.)
Na primeira semana de Julho de 2016 entreguei o requerimento juntamente com o relatório do ortopedista pediátrico onde explica muito claramente que o bebé nasceu com o pé boto unilateral, que foi submetido ao tratamento de gessos, onde fez tenotomia e onde terá de usar uma órtese externa para corrigir o posicionamento dos pés até aos 4-5 anos de idade.

No dia 2 de Setembro de 2016 recebi a carta mais revoltante da minha vida, vinda da Segurança Social Portuguesa. Dizia a carta:

Solicita-se que V.exa envie no prazo de 10 dias:
Informação médica detalhada onde conste a doença do descendente, assim como as terapias e medicação associada.
Comprovativos que justifiquem o acréscimo de encargos decorrentes da situação de deficiência resultantes do apoio pedagógico ou terapêutico (...)

Eu sei que há algumas burlas à Segurança Social e por isso é preciso averiguar a verdade das coisas. No entanto, para quem recebe a carta é um bocado revoltante e triste. Bastava melhorarem o serviço para conseguirem cruzarem os dados dos Hospitais onde o bebé nasceu, onde o bebé é tratado para verificarem se realmente o bebé nasceu com a deficiência.

Quanto às questões financeiras, onde nos questionam se temos encargos com a deficiência do bebé, essa é fácil de resolver. Basta reunir o Ministro da Saúde e o Responsável da Segurança Social, levarem-nos ao Hospital Dona Estefânia. Lá, falam com os fantásticos ortopedistas que cuidam dos nossos botinhos.

É certo, que os ortopedistas expliquem ao Ministro da Saúde e ao Responsável da Segurança Social, que há pais e bebés que vem do Algarve para Lisboa para fazerem o tratamento. Essas viagens tem custos de combustível e de portagens. As botas têm um custo mínimo de 250€, e tal como acontece com o calçado comum, conforme o pé cresce, é preciso comprar umas botas novas.

Depois desta visita é só fazerem uma ficha técnica com a média de despesas que os pais de botinhos tem, juntar-lhe a informação para cruzarem dados com hospitais para confirmar as deficiências, distribuir por todos os funcionários da Segurança Social et voilá! Evitam gastos de papel, selos, impressora e tintas, evitam constrangimentos ao pais e stress desnecessário a quem tem preocupações que cheguem e sobrem.

Depois desta carta, entregamos a receita médica das botas e a factura das botas; passado 7 meses chegou a bonificação.

No período de 1 ano e meio já compramos 3 pares de botas, já fizemos inúmeras viagens a Lisboa, por isso, a bonificação faz falta e é um direito que assiste a todos os bebés com pé boto.

Pais de Botinhos